與倒計時的生命賽跑美文摘抄
2011年2月28日,上海醫(yī)學會罕見病分會成立儀式,當臉龐有些浮腫、36歲的張亞非站在講臺上時,全場為之肅穆。對于罕見病,他最有發(fā)言權(quán)。
張亞非是國內(nèi)首個罕見病網(wǎng)站的創(chuàng)始人,也是一名軍見病患者。他得的罕見病叫法布雷病。4歲那年他就得了這種怪病,不管天氣如何炎熱,身上從不出汗。到了夏天,他全身發(fā)燙,只能脫完了衣服趴在水泥地上,以此獲得一絲涼意。
當時,父母帶著他四處求醫(yī),醫(yī)生看后總是無奈地搖頭。2005年,張亞非病情惡化,被確診為尿毒癥。從發(fā)病到確診,他整整耗費了24年,這幾乎是所有罕見病病患面臨的共同困境。由于診斷困難,罕見病的確診道路相當漫長,很多患者剛剛確診,就已經(jīng)走到了死亡的邊緣。
“確診后,我的生命逼近死亡。我進行了腎移植,也遭遇了4次感染,F(xiàn)在狀況越來越糟:左心室肥大,不時還有小中風的癥狀……”張亞非明白自己的病很難根治,但是讓他痛心的是,治療法布雷病的藥在美國10多年前就上市了。不幸的是,那些在國外上市的罕見病治療藥物,由于政策和價格因素,目前幾乎沒有進入國內(nèi)。
“明明有藥可治,我卻眼看著自己逼近死亡,這種感覺真是痛徹骨髓!本趩手啵瑥垇喎钦J識到,由于罕見病患病人數(shù)很少、有關(guān)醫(yī)學知識未普及、醫(yī)保政策存在的不完善之處以及慈善機構(gòu)對罕見疾病患者的援助也很微弱等社會原因,罕見病惠者想要得到有效治療和社會救助變得難上加難。
面對現(xiàn)狀,2005年10月,在朋友的幫助下,病中的張亞非建起了他的第一個精神家園——“中國Fabry援助中心”網(wǎng)站!拔揖褪窍氪钸@么一個平臺,把和我有同樣遭遇的人聚集起來,目的就是‘自救救人’!
網(wǎng)站很快吸引了不少人的注意,陸續(xù)有人登記為會員。他們中有?漆t(yī)生、科學家、藥品開
生命可以停滯思想不能停滯
發(fā)商、媒體記者,更多的自然是患者。張亞非的生活開始變得很充實:搜索相關(guān)資料后一件件貼在網(wǎng)上:找到的英文資料,翻譯后掛網(wǎng)供大家瀏覽:回復一封封四面八方網(wǎng)友的來信:專欄文章“病中隨筆”也一篇篇飛出來。
網(wǎng)站成為法布雷患者聯(lián)系的橋梁。2007年5月,由上海瑞金醫(yī)院兩位博士牽頭,美國一家藥品公司贊助,在上海召開了一次“Fabrv醫(yī)患聯(lián)誼會”,國內(nèi)10個法布雷患者家庭出席了會議。這個小小的會議結(jié)束時還發(fā)出了一份宣言,希望“所有的患者都團結(jié)起來,樹立積極的人生目標,共同戰(zhàn)勝疾病”。
病魔逐年侵襲著張亞非的身體,死神隨時會不期而至,生命正以倒計時的殘酷方式與他賽跑。“生活對每個人并不都是公正的,但關(guān)鍵取決于人們對待生活的`態(tài)度。無論是疾病還是災難,一切的一切,都奪不走我對生命的熱愛,對幸福的追求!痹诮(jīng)歷了與病魔抗爭三十多年的艱難歷程后,張亞非早已變得堅強,厄運一直未曾將他擊倒。
“我始終記得一位罕見病防治人員告訴我的一句話:父母不能照顧你一輩子,但制度可以!边@是張亞非開幕儀式演講的結(jié)束語,這句擲地有聲的話,震撼著在場的每一個人。我們相信,在與死神的角逐中,他定會是最終的勝者!
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