血友病患者沒有凝血功能，一出血便止不住，有時(shí)就算沒有外傷，毛細(xì)血管也會(huì)“自發(fā)性”出血……
10歲的丁柯患有血友病，3年前，正是入學(xué)的年紀(jì)，他卻已無法正常行走，上學(xué)放學(xué)都由父親接送。如今，爸爸的背，成了他的全世界。
最初的喜悅，轉(zhuǎn)瞬即逝 八月大兒子被查出血友病
8月27日，大渡口區(qū)跳磴鎮(zhèn)藍(lán)沁苑社區(qū)，雖然中秋將至，但37歲的丁平看起來卻有點(diǎn)焦慮。因?yàn)樗芮宄�，中秋�?jié)后，隨著氣溫降低，兒子莫名其妙出血的頻率又會(huì)增加。
丁平打開冰箱，數(shù)了數(shù)藥盒的個(gè)數(shù)，又放了回去。丁平數(shù)的，是一種叫凝血因子的藥劑，當(dāng)丁柯突發(fā)性出血產(chǎn)生疼痛后，注射這種藥物，八小時(shí)內(nèi)，可暫時(shí)緩解出血和疼痛。
“柯柯的凝血功能很差，但既然都這樣了，我們除了面對(duì)，還是面對(duì)�！贝_實(shí)，這十年來，一家人都是在積極面對(duì)孩子的疾病，從沒有逃避放棄。
丁柯8個(gè)月時(shí)，開始坐學(xué)步車學(xué)走路，走了幾次下來，丁平發(fā)現(xiàn)他屁股開始出現(xiàn)青塊。
當(dāng)時(shí)，丁平并沒有太過在意，以為只是學(xué)步車?yán)锩娴膲|子太緊�？梢粋�(gè)星期過去了，青塊一直不消。著急的一家人趕緊抱著兒子去重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是--血友病。
這個(gè)病，聽蒙了一家人，因?yàn)樵诖酥�，他們從沒有聽說過。當(dāng)時(shí)，醫(yī)生告訴丁平的那句話，他至今都記憶猶新：“這種病是一種罕見病，至今無藥可根治，你們大人一定要做好準(zhǔn)備�！�
中間的艱辛，難以言說
嘗試各種方法卻只有絕望
丁平和妻子田君本來在皮鞋廠上班，兩人每月加起來三四千的工資，當(dāng)時(shí)家里沒能力買電腦。為了獲悉更多血友病的信息，丁平下班后就抽空去網(wǎng)吧，學(xué)上網(wǎng)，搜索關(guān)于血友病的信息，希望能有醫(yī)生救救孩子，結(jié)果卻讓他絕望。
“幺兒不要跑”、“柯柯聽話不出去”……一次摔倒、一次碰撞就會(huì)讓孩子血流不止危及生命，夫妻倆總是時(shí)刻叮囑兒子。丁柯兩歲時(shí)，還是意外摔跤了一次，其左膝蓋碰到了地上的石頭，導(dǎo)致膝蓋內(nèi)出血，長時(shí)間無法恢復(fù)。
丁平帶著兒子四處求醫(yī)，打針、包藥、吃藥……他嘗試著各種辦法幫兒子止血，但都無濟(jì)于事，時(shí)間一久，丁柯左腳膝關(guān)節(jié)和踝關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形，三年前，他已經(jīng)無法正常行走，只能單腳慢慢挪動(dòng)。
更可怕的是，即使這樣緩慢行動(dòng)，最多幾分鐘，丁柯的體內(nèi)又可能自發(fā)性出血，產(chǎn)生劇烈疼痛，經(jīng)常痛得整夜不能合眼�？吹絻鹤油吹貌煌４驖L呻吟，田君只得抱著兒子默默流淚。
再后來，他們從病友群上得知，冰塊可以暫時(shí)緩解疼痛，于是，他們家冰箱里常年都有冰塊，這個(gè)習(xí)慣，至今沒變。
未來的希望，讓他堅(jiān)強(qiáng)
努力賺錢絕不放棄兒子
丁平說，這么多年來，說不難都是假的。因?yàn)椋嗣吭聝扇庂M(fèi)的經(jīng)濟(jì)壓力，思想包袱也時(shí)常壓得他們一家喘不過氣來。有時(shí)候帶孩子出門，有些人會(huì)在背后竊竊私語：這么小就用拐杖？是不是得了什么怪病……
一度，丁平和妻子擔(dān)心這些流言蜚語被兒子聽到，不敢?guī)Ш⒆映鲩T。丁平想找到同伴，找到那些和他有一樣感受的人。于是，他加入了3個(gè)血友病群，認(rèn)識(shí)了上百位病友和家屬，“他們有的現(xiàn)在已二十幾歲，還在頑強(qiáng)地和病魔抗?fàn)�，等待希望�！?/p>
除了互相鼓勵(lì)，大家經(jīng)常在群里交流治療方法。有時(shí)丁平還會(huì)帶著丁柯參加群里組織的活動(dòng)。其實(shí)，在病友群里，除了丁柯，丁平也同樣找到了勇氣--大人如果都退縮了，孩子怎么辦？現(xiàn)在，丁平總會(huì)抽空帶著兒子出去玩。
丁平說，自己經(jīng)常想將來，他和妻子都沒放棄，現(xiàn)在依然在努力賺錢�！拔覀兿Ｍ艿鹊侥翘欤茖W(xué)家研發(fā)出了可以根治這種病的藥物，到時(shí)候，孩子解脫了，我們也放心了�！�
兒子的愿望>
他的眼神閃爍著，憧憬上一節(jié)體育課
教室里，在丁柯座位旁邊的墻壁上，貼著一張“文明之星”的紅紙，上面寫有班里每個(gè)同學(xué)的名字，名字后面掛著數(shù)量不等的小星星，每一顆星星都是他們平時(shí)良好表現(xiàn)的記錄。
在丁柯名字后面，每一欄里都有幾顆小星星，唯獨(dú)課外活動(dòng)這一欄里空空的，一顆星星也沒有。因?yàn)榛加醒巡〉木壒�，丁柯自入學(xué)以來，就從來沒有參加過體育課，當(dāng)然，更不要說運(yùn)動(dòng)會(huì)和早操了。
丁平清楚，這對(duì)從小就好動(dòng)的兒子來說，是一種莫大的折磨。有兩次運(yùn)動(dòng)會(huì)，班主任錢競看見，丁柯坐在操場邊，眼巴巴看同學(xué)們在操場上奔跑打鬧。
“我曉得，娃兒想加入進(jìn)來，但作為老師，我必須保證他的安全�！�
當(dāng)記者問到丁柯有什么愿望時(shí)，他不好意思地抬起頭，眼神有些閃爍：“我想上一節(jié)體育課。”這個(gè)在孩子們眼中看來平常得不能再平常的事情，但在丁柯看來，卻是一種奢望。
幸運(yùn)的是，丁柯有一群對(duì)他照顧有加的同學(xué)。班里的幾個(gè)好朋友還分好工：有專門為他打飯的；有專門為他交作業(yè)的。錢競說，現(xiàn)在，丁柯已經(jīng)比才入學(xué)時(shí)開朗了很多。
父愛的港灣>
校門口30度的陡坡 他背著兒子走了3年
丁柯7歲時(shí)，到了上小學(xué)的年齡，但腳不方便，孩子上學(xué)誰來接送？為了讓丁柯接受正常的教育，夫妻倆最終決定辭職，擺了一個(gè)涼菜攤。
丁柯在離家不遠(yuǎn)的跳磴小學(xué)開始了自己的小學(xué)生涯。學(xué)校門口有一個(gè)30度的陡坡，四年來，丁平已經(jīng)記不清，下雨路滑，他背著兒子在這里摔倒過幾次。丁柯的班主任錢競都為這位父親的堅(jiān)持而感動(dòng)：“他也不容易，這么多年來，從沒有遲到過�！�
如今，每天早上，丁平都會(huì)騎著摩托車，載著兒子出發(fā)上學(xué)，經(jīng)過一段曲徑小路，最后靠邊停在陡坡前。然后，丁平抱下兒子，左手拿著兒子的拐杖，蹲下身，丁柯則會(huì)左腳彎曲，靠右腳單腳跳上爸爸的背。
丁平背在背后的雙手不僅承擔(dān)著兒子70斤的體重，還緊緊地拽著那一雙小小的拐杖。一路上，丁平一步一步，走得很穩(wěn)。
一個(gè)陡坡，記者爬上去都?xì)獯跤酰∑絽s背著孩子一口氣爬完了。
“其他家長都不能進(jìn)學(xué)校，只有他(丁平)有‘特權(quán)’�！痹谶@里工作兩年的保安人員說，丁平每天都會(huì)按時(shí)接送孩子上學(xué)、放學(xué)，有兩次下雨，他還看到父子倆一身都是泥漿，“坡坡陡了，下雨路滑，肯定是遭摔倒了�！�
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